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journal-du-crabe.overblog.com

on m'a détecté une tumeur, j'ai besoin d'en parler pour conjurer mes peurs et peut être bénéficier de soutiens.

samedi 9 février 2013

bonjour,

normalement j'aurai dû me trouver à Paris pour mon stage de sophro, aujourd'hui nous avions une évaluation sur les compétences acquises depuis le début...

c'était sans compter sur une gastro carabinée, j'ai jamais été malade comme ça de toute ma vie! vidée! et pas du tout envie d'avaler quoi que ce soi, c'est diet pour la journée et dodo aussi! je ne sais pas si c'est une vrai gastro de derrière les fagots qui m'est tombée dessus, ou si c'est un effet secondaire du Glivec qui se réveille! sur la notice du médoc, il est dit qu'en cas de symptômes de ce genre, il faut voir son doc! oui mais c'est là qu'est le problème, dans les campagnes Picarde, on manque de doc, et le mien n'est pas là, et son remplaçant que je n'aime guère, est complet ce matin et injoignable.... donc j'ai envoyé un sms à mon doc, qui m'a dit de prendre des trucs... on verra bien si je suis encore entière demain....

je me demande pourquoi c'est toujours la veille du week end qu'on tombe malade????

bon à part ça j'avais envie de vous donner quelques explication sur mon crabe, son nom c'est GIST... c'est un crabe rare parmis les crabe gastriques, il n'y a que 800 à 900 cas par an en France. GIST, c'est l'acronyme de Gastro Intestinal Stromal Tumor, en english, en français, on dit tumeure stromale, mais comme c'est plus long à dire, on en reste à Gist....

c'est un cancer des tissus mous... ça me fait bien rigoler cette expression , parce que vu ma corpulence je suis bien dotée en tissus mous....de tous les cotés.... mais parrait il que ça n'a rien à voir...pff!

parmi les gist, il y a un pourcentage très mince <1% de gist du mésentère.... c'est bien ma chance ça! non seulement c'est un crabe rare, mais parmi cette famille de crabe, le mien est celui qui a les yeux rouges, les cheveux verts , la gueule de travers et qui marche tout droit! pfff!!!

bon mais, ça se soigne pareil en fait, avec cette molécule (l'amatinib = le Glivec) découverte en 1998, et expérimentée sur les malade au début des années 2000, avant ça, yavait pas beaucoup de chance de survit...sauf à être opéré, mais dans mon cas, .... restons optimiste!

donc depuis quelques années, le protocole est bien rodé, et le traitement a des effet miraculeux sur ce crabe qui se nécrose avec le glivec, il s'attrophie, se ratatine, se désagrège, se recroqueville, se tasse, se rapetisse, se gâte, s'avarie, .... bref, il en mène pas large face à SuperGlivec!

on ne sait, par contre, toujours pas l'origine du gist... c'est peut être encore un coup des extraterrestre?

bon et le traitement est donnée pour une longue période avant, car c'est un crabe qui n'a pas peur de superglivec, en tout cas, qui fait son malin et qui résiste, et puis quand il est tout ratatiné, au bout d'un an de régime superglivec, on opère pour retirer le cadavre racorni... après il faut poursuivre encore pendant au minimum 3 ans, le traitement, au cas où ce salopard, ait laissé des enfants sur place! il manque pas d'air quand même ce squater!

bref, voilà en gros le résumé de ce que j'ai compris de mon crabe.

soyez cool avec vous même! la vida e bella!

alouette chouette cacahuète!

alouette chouette cacahuète!

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M
LA revoilà notre Marianne avec ses valises toujours pleines d'optimisme et de son humour unique ! J'adore ! Le crabe n'a qu'à bien se tenir ... curieux zazar, moi aussi je chope toujours les saletés les veilles de week end, et aujourd'hui j'étais également bien barbouillée, mais aparemment pas tant que toi ! Je t'envoie plein de gros bisous enneigés du Dauphiné !!!! A très vite !
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M
bisous Malène, j'espère que tes zouzous vont bien, donne moi des news...<br /> si non je sais que ce soir c'est moi qui gagne! aidée très consciencieusement par le Glivec! yeah ha! :)
M
LA revoilà notre Marianne avec ses valises toujours pleines d'optimisme et de son humour unique ! J'adore ! Le crabe n'a qu'à bien se tenir ... curieux zazar, moi aussi je chope toujours les saletés les veilles de week end, et aujourd'hui j'étais également bien barbouillée, mais aparemment pas tant que toi ! Je t'envoie plein de gros bisous enneigés du Dauphiné !!!! A très vite !
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M
pirouette, cacahuète......<br /> saloperie de crabe, on s'y mettra tous et on t'aura et la mère stromale n'a qu'à bien se tenir car SuperGLIVEC va lui faire sa fête, d'après ce que j'ai compris ça prendra du temps mais on y arrivera !<br /> Bravo Marianita pour tes leçons de courage. zen sophro..... relax et l'amour de nous tous. bizzzzzzzzzz
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M
merci Aline! ce soir je sais que c'est moi qui gagne avec le Glivec!
A
Grosses bises Marianne,<br /> Je lis toujours tes nouvelles et j'ai aussi lu les différents témoignages ! Je sais que tu dégustes et que ce genre de cohabitation forcée avec une bestiole qui s'est invitée sans demander ton avis est quelque chose de violent ! Tu dois garder toute ton énergie pour supprimer cet indésirable et je sais que tu as de la force et de l'énergie que tu communiques d'ailleurs dans tes messages ! Je voulais te dire que je pense très fort à toi, que je veux que ces jours que tu traverses deviennent très vite de mauvais souvenirs certes mais juste des souvenirs ! Je te communique toutes mes meilleurs ondes positives et je te lis souvent et suis connectée même si je ne mets pas toujours des mots doux ! Alors comme ce soir je t'en fais un ! Tiens bon ! Cette bestiole est une vraie saloperie et elle doit disparaître c'est sûr ! Plein de grosses bises !
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