lundi 29 octobre 2012

alors que j'étais sereine et pleine de joyeuseté de me faire enfin opérer les 19 novembre, voilà que le doute s'insinue dans ma tête sur la pertinence de cette prise en charge à Lariboissière;

je me suis mise en contact avec une association qui se nomme: SOS DESMOÏDE. elle regroupe des médecins et des patients et oeuvre à faire avancer la prise en charge de cette maladie rare qui me touche.

j'avais envoyer un sos bourré de questions et gentillement, ils y ont répondu, en m'incitant à aller demander un nouvel avis dans un centre expert de ces tumeurs si particulière.... donc soit à l'institut Gustave Roussy, soit à l'institut Curie.... parce que selon eux, la chirurgie ne doit être envisagée qu'en dernier recours et qu'il existe des protocoles moins invasif, en particulier pour les tumeurs desmoïde du mésentère, ou les risques sur les organes (vessie, intestins) ne sont pas négligeables....

mais! :

il se trouve que tout le monde est en vacances! P...*** de B...*** de vacances! vous croyez que les tumeurs se mettent en vacances elles????

il m'a fallu la matinée pour avoir enfin quelqu'un, une secrétaire, (qui elle est bien présente) à l'institut G ROUSSY , non pas pour avoir un rendez-vous, mais pour qu'elle me dise que pour me donner rendez-vous il faut que j'ai mon dossier médical, et une lettre du doc qui me suit, (qui est parti en vacances) et seulement après j'aurais un rendez-vous mais pas avant le 6 novembre puisque l'éminence est en vacances elle aussi, alors je demande si mon doc traitant peut le faire ce courrier? "oui si c'est bien argumenté" ok, je dis, et là je me souvient que mon doc aussi est parti au soleil! grrrr!!!!!mais qu'est ce qu'ils ont tous ? les vacances d'été ont pas suffit????

bon ben je me met en grève si c'est comme ça! ou en vacances!

non mais!

bon, avant de me mettre en arret sur image, j'ai appellé Lariboisière, avec beaucoup de patience en réserve, parce que les sonneries se répondent dans le vide, faut pas être stressé si on veut parler à quelqu'un... bref, j'ai fini par avoir une secrétaire, qui m'a dit ok, le doc est en vacances, ça je savais... et qu'elle allait tenter de faire le nécéssaire pour envoyer par fax mon dossier médical à l'institut ROUSSY, et qu'elle me tenais au courrant... ouf!

j'en suis essoufflée! quel marathon!

aller portez vous une belle attention, et à+