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on m'a détecté une tumeur, j'ai besoin d'en parler pour conjurer mes peurs et peut être bénéficier de soutiens.

bonjour blog de GIST!

marianne

Et bien, et bien! cela fait donc un temps bien certain que je ne suis pas venue ici faire un petit tour d'écriture... et si j'en crois ma dernière incursion, j'avais un projet d'écriture à partir de ce blog. Et en effet, j'ai commencé un travail la dessus, mais il est resté inachevé à ce jour. Non pas que cela soit inintéressant, mais j'aime tant  la fiction, et impliquer des personnages inventés dans des aventures autrement plus créatives.

J'ai donc laissé en friche mon blog, et vogué sur des vagues inventives. Il y a plusieurs romans en cours, dont un qui m'occupe beaucoup en ce moment. Pour le moment, il a pour titre Nous. c'est une histoire plutôt chaotique d'un groupe de 17 survivants à une catastrophe naturelle. 17 personnages attachants, très différents les uns des autres, qui vont devoir cohabiter, recréer une mini société entre eux, avec tout ce qu'impliqueront les difficultés relationnelles, les priorités de chacun, les heurs et malheurs de la situation inhabituelle et exceptionnelle. bref, c'est passionnant à écrire! 

 Un jour futur viendra peut être, où un éditeur recevra mon manuscrit et sera séduit.. j'ai de l'espoir, bien que jusqu'à présent, il n'y ait aucun signe prometteur de ce coté là pour mon premier roman.

Néanmoins, le fait que mes contes aient trouvé son public, me pousse à envisager qu'il y aura bien un jour des amateurs pour mes écrits pour romanesques.

j'aime les histoires que je crée, j'aime ce qu'elles me font à moi quand je les écris, alors peut être qu'elles seront aimées aussi par d'autres.

 

Quant à ma santé, j'ai l'immense privilège d'être sortie d'affaire, même si les médecins ne souhaitent pas encore parler de guérison, ils ont néanmoins parlé de rémission complète, et pour moi c'est du pareil au même. Les scanners, les analyses sont parfaits, et je n'en demande pas plus. Je n'ai plus d’appréhension à aller consulter, j'ai confiance dans les réactions de mon corps, il est redevenu mon ami. Je lui en suis reconnaissante, j'ai beaucoup de gratitude envers lui, qui a vaillamment lutté et a finalement gagné. On ne dira jamais assez, combien une attitude positive, un entourage bienveillant, la sophrologie, le yoga et toute ces énergies positives qui se mobilisent autour du malade, l'aide à lutter. Je sais que parfois, ce n'est pas suffisant, parce que 2 de mes compagnes d'infortunes ont perdus cette année 2018 face au Gist, je sais que ce crabe là est affreusement pervers, et peux tuer, mais moi, il ne m'a pas eue! et c'est grâce à vous, aux mots, aux personnes qui me sont chères qui m'ont aidées à surmonter, par un mot, un regard, parfois juste une pensée. je leur dit à tous, MERCI.

Aujourd'hui, je prends un autre envol, je me laisse mener par d'autres envies, j'ose exprimer ce qui m'habite, et mes muses m'accompagnent, me malmènent parfois, mais c'est une si chère liberté de trouver une voie (voix) où l'on puisse donner toute l'ampleur de ce qui nous hante parfois avec bonheur, je vous souhaite de trouver les vôtres, vous aussi, si vous en avez besoin.

la vie est belle, embrassez là de toute votre âme!

 

bonjour blog de GIST!

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marianne

bon bon bon... il est 5h 35 du matin... je n'ai pas dormi de la nuit encore. des douleurs dans les articulations le dos, les bras surtout le droit et un cauchemars où je n'avais plus de bras et le désespoirs me gagnait. est-ce un souvenir de mon ami Glivec??? je l'ignore.

j'ai tourné en rond dans mon lit et puis je me suis dit quitte à être réveillée autant en profiter pour en faire quelque chose.

alors j'ai décidé de reprendre tous les textes laissés ici en friche et d'en faire un livre.

bon je ne sais pas si j'arriverai au bout de ce projet, ni si cela intéressera des lecteurs, mais moi je fonctionne aux projets. alors en avant!

et puis tant que je suis occupée, je ne pense pas à autre chose.

j'ai donc l'intention de compléter les trous que j'ai laissé, reprendre ces textes, les étoffer, ajouter ma sauce piquante ou pas et on verra bien.

mon roman "Stanley et moi " n'a toujours pas trouvé d'éditeur, j'ai bien peur que cela soit un long parcours avant d'être enfin publiée de ce côté là de mon côté créatif. car par ailleurs, mes contes sophrologiques, eux sont sorti en librairie hier. et ça c'est une joie sans nom! j'en suis encore toute émue.

j'ai plein de copines qui l'ont commandé, maintenant les dés sont jetés, j'espère que ça leur plaira.

bon. je crois qu'il est temps d'aller faire un peu dormir mes yeux je reviendrai en tout cas sur mon manuscrit en cours à partir de ce blog.

bonne journée qui commence bientôt!

et voilà mon bébé!

et voilà mon bébé!

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et si j'écrivais un roman?

marianne #gist, #cancer, #roman

je pose la question, mais le travail est bien avancé!

ce n'est pas, à proprement parlé un roman sur ma maladie. c'est une histoire d'amour, avec un peu de fantastique dedans, mais la narratrice Marie (oui il y en a plusieurs) me ressemble un peu, bien que cela ne soit pas mon histoire. (on ne parle bien que de ce que l'on connait bien) donc, cette narratrice connait les "joies" de se savoir atteinte d'un GIST.

je l'ai fait relire à plusieurs de mes amies, et ce roman semble plaire.

il se pourrait que je l'envoie à des éditeurs afin qu'ils le publient... euh... j'espère en tout cas.

alors si un jour un roman intitulé:

Stanley et moi

sortait en librairie, et bien sachez, braves gens, bien que rares, qui lisez ce blog, que ce sera bibi qui l'aura écrit!

voilà!

en attendant, souriez à la vie, parce que le sourire c'est le début du bonheur.

 

et si j'écrivais un roman?

demain est un autre jour...

marianne

il y aura 3ans et quelques jours, j'apprenais que j'avais un cancer rare du nom étrange de GIST acronyme de Gastro Intestinal Stromal Tumor...en english et en français tumeur Stromale gastro intestinale. Qui appartient à la famille des Sarcomes: La nombreuse et non sympathique famille des cancers des tissus mous.

Il m'aura fallu 1 an de traitement par chimio orale nommée GLIVEC, pour nécroser cette tumeur, puis passer sur le billards il y a exactement 2 ans (le 3 décembre 2013) pour retirer ce machin, et 2 ans de chimio encore pour prévenir tout risques de récidives.

Nous y voilà...

Demain je prendrais à midi mon dernier comprimé de Glivec...

je m'en réjouie, je suis enfin arrivée!

Quand il y a 3 ans on m'annonçait 3 ans de traitement je me sentais découragée, ça me parraissait tellement long... et nous y sommes! enfin!

Bien sûr je pense à toutes mes compagnes et compagnons d'infortune de la famille des GIST qui n'ont pas cette chance, qui ont eu des complications diverses et variées, dont le combat continue...courage à vous! à ceux qui ont perdu le combat aussi.... je pense à eux avec émotion et compassion.

Je sais que mon sursis peut s'effondrer s'il y a récidive un jour. La taille de ma tumeur me fait rentrer dans la catégorie des récidivistes possibles, j'en suis consciente. Si cela devait arriver, le glivec m'accompagnerait alors pour le restant de mes jours...

Alors je profite de chaque jour avec gratitude, pour sentir la vie vibrer dans mon corps, autour de moi. Sentir le vent caresser mes joues, le soleil réchauffer mon dos, l'amour me donner des ailes, et prendre chaque jour comme un cadeau.

je remercie mon corps pour sa vaillance devant ce combat. Je remercie mon mari chéri pour son soutien si plein d'amour, je remercie mes enfants, je remercie mon père, mes cousines, mes tantes, je remercie mes amies toujours là avec un petit mots un encouragement, une présence amicale précieuse.

Je remercie la sophrologie pour tout ce qu'elle a pu m'apporter d'écoute de mon rythme, de ma respiration, de la stimulation jusque dans mes cellules pour me battre.

Je remercie les belles rencontres, les beaux jours comme les moins bons, le nouveau départ dans le sud et l'art de vivre qu'il me donne. je remercie la méditerranée qui me donne chaque fois un spectacle différent et enivrant...

Je remercie mes oncologues Docteur MIR à Villejuif et Professeur DUFFAUD à la Timone qui ont accompagné mes questions, mon cheminement. je remercie les excellentes infirmières de L'institut Gustave Roussy en particulier Fabienne, et les aides soignantes, qui ont été d'une gentillesse rare et très professionnelles néanmoins.

Je remercie la vie, qui m'a donner à comprendre que ce fil si précieux peut se rompre et qu'il faut profiter chaque jour de tout ce qui nous est offert.

Je remercie Nadia ma maman et Madeleine ma grand-mère qui bien que partie ont été mes modèles de résistance, et pour qui j'ai voulu me battre encore plus!

Voilà... ce blog m'a aidé, beaucoup au début, à voir les chose avec humour plutot que de broyer du noir, je vais sans doute continuer à poser des mots sur mes espoirs, sur mon évolution, j'espère que la vie sera clémente pour chacun de vous. En tout cas je forme le voeu que cela soit.

belle vie à vous!

hasta luego!

aquarelle du jardin de Sambuc.

aquarelle du jardin de Sambuc.

28 septembre 2015

marianne

je ne m'en étais pas rendu compte, mais c'est un mail de OVERBLOG qui me l'a rappellé ce matin, cela fait 3 ans tout juste que je tiens ce blog! avec plus ou moins de régularité, mais voilà, cette histoire de de Dame stromale squateuse qui commença avec une nom d'extra terrestre Desmoïde, va bientôt toucher à sa fin, enfin pour la phase 1 en tout cas.

cette phase 1 c'est le traitement d'un an l'ablation et le traitement préventif sur 2 ans de plus.

la phase 2 commencera dans 2 mois, avec la fin du traitement par Glivec, et une surveillance tous les 6 mois avec scanner... je ne sais pas combien de temps durera cette phase là... elle est sensée prévenir toute rechute. et si rechute il y a... ce que je ne veux pas envisager, on entrerait alors dans une phase 3 de reprise de glivec..à vie...

je me range sur une voie positive, optimiste, de rémission définitive! je mets toute mon énergie à l'envisager, à la visualiser, à m'y vivre comme libérée, définitivement.

voilà, je souffle les bougies de 3 ans de confidences, de doutes, de misères et de victoires, je souffle sur 3 ans de bataille, de mots et d'humour sur un mal qui ne fut pas mon ami.

un peu plus de 3 ans en fait, puisque le début commença plus tot que l'idée de ce blog... et je n'ai pas envie de me souvenir de ce début là... je reste une indécrotable optimiste qui ne souhaite garder que les bons souvenirs, ceux de votre soutien précieux durant ces 3 ans, mes amies Aline, Malène, Maryse, Marie Chistine, en particulier, de ma Tante Mireille aussi. vous fûtes de belles présences ici.

il y a également d'autres présences plus discrètes qui s'invitèrent sur FB pour me dire qu'ils étaient là avec chaleur. merci aussi.

et puis il y eu, et il y a encore, le cocon familial, avec mon homme, qui soutint mes pleurs de ses bras, mes découragements de ses paroles bienveillantes, mes doutes de son indéflectible amour, il y eu mes enfants qui par leur présence me donnèrent l'envie de ne pas baisser les bras et d'être encore là pour ronchonner et râler.. ;)

voilà, 3 ans ... cela me semblait si long à envisager il y a 3 ans! et nous y sommes...

je me sens différente aujourd'hui, différente et riche de cette expérience. car je la prends comme une expérience oui... une aventure dans les tréfonds de moi qui m'a rendue plus attentive à ce que la vie à de précieux. qui m'a appris à être, à offrir, à donner le meilleur de moi, à ne pas gaspiller du temps à des choses futiles, inutiles ou désagréables... à faire le tri, à être heureuse de me réveiller chaque matin en vie, à apprécier chaque petit grain de bonheur que la vie nous apporte. oui, le cancer, quand on le rencontre sur son chemin, quand la force et la chance nous est donnée de le combattre nous donne une vision plus vive de la vie.

il serait tellement plus juste et plus utile de s'en rendre compte avant... alors vivez chaque jour comme si c'était le dernier, prenez la peine de sourire à la vie! et de vous dire: merci la vie!

28 septembre 2015

le 23 septembre 2015

marianne

Il y a des bonnes nouvelles qui méritent d'être savourées avec délectation. voilà, la semaine dernière je suis donc voir le Pr Duffaut à la Timone, avec mes analyses et mon scanner. tout va bien, et s'il n'y avait les effets secondaires du Glivec qui m'enquiquinent la vie, tout serait parfait! et en plus je suis sur la dernière ligne droite pour la fin du Glivec! je suis sensée arrêter le 13 décembre! youpi!!!!

je vais même sans doute arrêter avant pour pas entammer une boite de médoc ... j'ai hâte de retrouver un rythme et une qualité de vie sans chimie!

alors voilà, je suis heureuse d'en avoir presque fini, non pas avec le suivi car celui ci va perdurer sur plusieurs années encore 2x par an avec scanner et analyses.

la surveillance du squatter est indispensable car c'est une sale petit ordure ce gist, un petit sournois qui peut réapparaitre sans crier gare et se réinstaller dans la sphère gastrique ou intestinale! le vilain n'a pas le droit de revenir, il a été expulsé manu militari! en tout cas je vais tout faire pour qu'il reparte dans son pays obscure ! celui là je ne l'accueil plus chez moi! il n'est pas le bienvenue!

voilà! je vous souhaite une belle journée!

prenez le temps d'ouvrir votre coeur au monde qui vous entoure

le 23 septembre 2015

mercredi 2 septembre 2015

marianne

oh la la ça faisait longtemps que je n'étais pas venu raconter mes aventure de crabeuse ici!

bon, j'ai vu ma généraliste avant hier pour lui demander une prolongation de mon arrêt de travail en mi-temps thérapeutique, ben oui, j'ai repris mais je fatigue vite alors c'est bien de pouvoir compter sur ça.

et puis elle m'avait demandé de lui ramener mes analyses que mon oncologue demande à chaque fois afin de contrôler tout ça elle aussi. et c'est la qu'elle m'a dit que mes reins fatiguaient. je n'y connais rien en analyse de sang, alors je lui fait confiance. mais bon, j'aurai bien aimé que mon onco m'en parle aussi... d'ailleurs je la vois d'ici 2 semaines je lui en toucherai un mot...

est ce que c'est mon ami Glivec qui cause cette fatigue? enfin moi je sens rien pour le moment, mais bon les reins c'est pas la joie quand ils ne marchent plus alors je ne sais pas trop si je peux leur faire faire la sieste au milieu de la journée ou non? dodo l'enfant rein do ...

berf, j'en ai un peu marre de la compagnie de Glivec, il est envahissant, et sans que je comprenne rien, parfois, il me provoque des contracture musculaires bien douloureuses... dans le dos, le ventre, les orteils les doigts, des muscles que je n'imaginais même pas avoir... et ce de plus en plus souvent! ce qui m'incite à ne plus nager où je n'ai pas pieds... peur de ces crampes qui me surprennent n'importe quand.

voilà, sinon, ben la vie est belle hein! il fait soleil, la température est douce, le ciel est bleu...

profiter de chaque instant pour respirer calmement c'est ty pas beau ça?

aller passez une belle journée!

mercredi 2 septembre 2015

18 mai 2015

marianne

la vie est belle en ce moment, je me sens pleinement vivante! et c'est tant mieux!

il y a des rencontre qui font du bien, des amies d'un site que j'ai enfin rencontré pour de vrai et qui sont une évidence, il y a le ciel bleu de Provence qui est réconfortant, il y a l'amour de mon homme qui me comble de bonheur... bref, je vis chaque petite parcelle de bonheur avec intensité, comme si c'était la première fois... merci la sophrologie et son apport avec la phénoménologie qui nous enseigne de vivre l'instant présent avec toute sa sensibilité.

j'ai rencontré une amie, avec qui je présentais des atomes communs à l'état virtuel, et la rencontre de chair et d'os fut une évidence. alors merci la vie.

il reste des inconfort dans ma vie, oui c'est vrai, j'aimerai être avec mon homme tout le temps, être certaine que mes enfants sont bien avec eux même, et puis travailler plus: avoir une patientèle solide et fidèle... je me dis que cette attente est une épreuve de vie qui me fait grandir, réfléchir avancer, mûrir mon projet...

mon prochain rdv avec le professeur Duffaud est le 10 juin, jour de mon anniversaire, un signe? je suis confiante.

je suis allée voir une ostéopathe dernièrement pour une douleur entre les omoplates ... et elle m'a manipuler le ventre! incroyable! j'ai senti le liens puissant entre le ventre et les nerfs dorsaux d'une façon tout a fait saisissante! et elle a bien remarqué qu'il y avait un certain "fouilli" la dedans qui pouvait bien être à l'origine de mes douleurs dorsales... du coup, je conseil à tout opéré du ventre, dans un délais raisonnable, d'aller consulter un ostéo car les désagréments post opératoire peuvent être résolus avec quelques manip...

voili voilou!

profitez de la vie, soyez dans l'instant présent, présent à vous même, c'est le secret

18 mai 2015

5 mars 2015

marianne

hier je suis retourner voir la Dame de la Timone, le Professeur Duffaud, spécialiste du GIST. j'avais fait scanner et analyse et tout ce petit dossier disait tout est OK! ainsi que la Dame.

yeah!

et alors en rentrant, alors que j'aurai du sauter de joie, danser en chantant tra la la la lère, et ben j'ai eu un gros coup de blues... j'ai pas compris...

je pleurais sans comprendre, je me sentais vidée d'énergie...

j'ai acheté des madeleines, du chocolat je me suis fais du thé, j'ai regardé la télé, je me suis couchée, et j'ai rêvé...

(mes madeleines à moi c'est pas la bonne odeur de leur cuisson, c'est le réconfort de les manger en laissant fondre un carré de chocolat sur la langue....mmm)

j'ai rêvé d'écrire un petit guide pour s'aider à garder le cap: dans mon rêve mon guide était divisé en 2 colonnes: une colonne pour jeter ce qui nous pèse, ce qui nous fait mal, et une autre colonne pour garder ce qui est bon pour soi, ce qui nous fait du bien.

en me levant ce matin je me suis mise devant mon ordi et j'ai commencé à écrire ce qui me pesait, ce que je voulais jeter... j'ai commencé toutes mes phrases par "je jette..." et au début j'avais l'impression que je n'avais rien à dire finalement.... et puis petit à petit des choses se sont débloquées, j'en ai remplis 5 pages! bon d'accord on est pas encore sur le format d'un livre d'un kilo, et de toute façon je ne sais pas si cela va s'éditer un jour, si ça intéressera quelqu'un, mais moi, ça m'a vidé la tête. La colonne je garde, c'est un peu ce que je fais déjà dans mon carnet "sels de la vie" d'après le livre de Françoise Héritier, ou les 3 kifs par jours de Florence Servan Schreiber.

dans mon idée,le but c'est de se vider du négatif et de s'emplir de positif, que je peux accompagner de respiration, j'inspire le positif, j'expire le négatif loin de moi.

voilà, je vais poursuivre mon cheminement et quand je penserai avoir fini, peut être que je chercherai un éditeur... sait on jamais?

et vous? comment faites-vous pour garder la pèche???

5 mars 2015

jeudi 11 décembre 2014

marianne

et bien voilà, les tribulations d'une crabeuse continue!

j'ai pas eu rdv avec mon oncologue habituel en novembre parce qu'il avait décidé de ne pas être la et de prévenir au dernier moment par courrier alors que j'étais déjà parti de chez moi... du coup je n'ai pas su, et je me suis pointée au rdv... j'étais pas contente, et je l'ai fait savoir.

puis j'ai décidé d'aller voir ailleurs, puisqu'à Marseille il y a une spécialiste du GIST qui d'ailleurs connait bien mon doc de l'IGR... alors j'ai pu l'a rencontré et j'ai vu une grande Dame! souriante, rassurante, agréable, attentionnée... que du bonheur en barre!

bref, je vais continuer avec elle! non seulement je ne prend qu'une demi journée pour m'y rendre et encore... mais en plus l'accueil est particulièrement sympa.

bon et puis l'actualité ces derniers jours c'est que mon coeur se met à courir le marathon même quand je suis tranquillement vautrée sur mon canapé.???... je dois d'ailleurs consulter ma doc traitante d'ici 1/4 d'heure pour lui en parler...

d'après la notice du Glivec mon sauveur, c'est un de ses effet KIss cool! c'est chouette ça non?!

et pour arranger le tout, je suis essoufflée comme une mémée sur le tour de France à vélo, alors bon d'accord je porte mes kilos en bandoulière, mais j'y suis habituée à eux depuis le temps! et s'il m'arrive d'être essoufflée en montant dans les étages à pieds, je n'ai quand même pas le sentiment de cracher mes poumons. Alors que depuis quelques jours, je me donne l'impression d'être une fumeuse de havane depuis le siècle dernier!

et ça! ben ça me gonfle!

bon à part ça, tout va bien, sauf que je choppe les virus et autres microbes qui passent joyeusement à coté de moi, ils se disent surement "chouette on peut faire la fête ici!" et du coup la gorge en feu, le nez en fontaine, la tête comme dans un scaphandre sur lequel on cogne... mais c'est pas grave, juste un autre effet Kiss COol de mon ami Glivec!

il commence à me ronger la patience lui! je veux bien lui être reconnaissante pour tout ce qu'il a fait pour moi, et qu'il continue à faire pour moi mais faudrait quand même pas qu'il me réduise à l'état de chkeugneugneu! ça va barder là! je le préviens gentiment! mais faudrait qu'il me laisse tranquille! non mais!

aller on respire, on se détend, on pense à la vie qui se fait belle pour moi et on attend que ça passe!

bisous

jeudi 11 décembre 2014

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